Mayo es el mes de concienciación del síndrome Prader Willi

HERMOSILLO, SON.- Mayo es el mes de concienciación del síndrome Prader Willi, por lo cual La ‘Fundación María José - Síndrome de Prader Willi’ ha realizado su reunión anual en una sesión con personas de toda Latinoamérica, informó Rebeca Martínez Rodríguez.

La fundación tiene la función de dar a conocer este padecimiento y proporcionar herramientas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las niñas, niños, adolescentes, jóvenes y adultos con este síndrome y sus familias.

“Tengo el síndrome de Prader Willi, una enfermedad congénita, de la cual se desconoce el manejo, debido al poco interés de los médicos, especialistas, autoridades de Salud en todos los niveles”, expresó Nicol, una pequeña niña, originaria de Obregón, Sonora.

De acuerdo a las últimas estadísticas, la fundación ‘María José’ cuenta con el registro de 185 casos a nivel nacional, sin embargo, son conscientes que la falta de información y conocimiento sobre el SPW puede incidir en casos que aún no han sido detectados ni diagnosticados.

“Nos vestimos de naranja el día para crear conciencia el mes de mayo sobre el síndrome”, expresó Rebeca, madre de Joel, él tiene SPW y ha dado pláticas a maestros y padres de familia sobre lo que es el síndrome.

Las reuniones se realizan cada quince días, con personas de México, Perú, Colombia, Chile, Paraguay, El Salvador, Guatemala, Costa Rica, Nicaragua, y Argentina, donde todos participan, cuentan sus experiencias, y se brindan apoyo.

Estos enlaces con familiares de jóvenes, adultos y niños que tienen el síndrome, son para difundir y así la información pueda llegar a las personas correctas y contar con el apoyo que necesitan. Hay mucho que aprender para saber manejar su padecimiento.

No están catalogados en el grupo de enfermedades raras por lo que no cuentan con asistencia médica de primer nivel para contar con tratamientos médicos, terapias, etc. Esperan que más personas se interesen en ellos y les brinden el apoyo que necesitan.